中國網財經2月27日訊 明天是2月28日國際罕見病日，記者了解到，美贊臣中國與美贊臣公益基金將攜手中國出生缺陷干預救助基金會、新浪微公益以及抖音，在國際罕見病日當天于社交平臺發起“為愛吶罕·看見檸檬寶寶”#特殊的一餐#公益倡導行動，通過讓普通人切身感受罕見病寶寶日常飲食的不易，為愛吶“罕”，呼吁社會更多人關注罕見病，為他們帶去更多理解、關愛和幫助。據悉，除了發起社交媒體活動，在上周舉辦的博鰲健康食品科學大會暨博覽會上，美贊臣中國還專門帶去了兒童罕見病、牛奶蛋白過敏相關的主題分享，將美贊臣在特殊醫學用途配方產品的探索、經驗與國內專家、同行分享，共同以科學守護孩子們健康成長。

為愛吶“罕”，看見罕見病寶寶

(資料圖片)

罕見病是指患病率低于五十萬分之一，或新生兒發病率低于萬分之一的疾病，它們是人類醫學面臨的最大挑戰之一。目前，全球已知罕見病約有7000種，但僅有不到10%的罕見病有已批準的治療藥物或方案。數據顯示，目前全球罕見病患者已超過3億人，其中近50%是兒童。而在中國，罕見病群體的規模約有2000萬。

普通人簡簡單單的生活，對罕見病患兒來說都非常不易。以甲基丙二酸血癥(也稱“檸檬寶寶”)為例，由于患者體內缺乏氨基酸代謝酶, 因而無法較好地代謝食物中的蛋白質和氨基酸，導致甲基丙二酸在體內蓄積，會導致發生代謝性酸中毒，不僅會影響生長發育，甚至會損傷大腦及神經系統的發育，嚴重影響智力發展。因此，即使是肉、蛋、奶這些最普通不過的營養補充，對很多患兒來說都是終生無法品嘗的美味。

因此，今年美贊臣中國聯合公益合作伙伴在社交媒體平臺發起#特殊的一餐#，希望讓普通人在國際罕見病日這一天要用肉、蛋、奶之外的食材，制作營養豐富、健康的菜品，并將制作過程或成果在社交媒體上通過視頻、直播或圖文形式展示出來，與罕見病家庭共情，以行動“為愛吶罕”，讓更多人看見罕見病群體，讓更多人認知、關愛、支持罕見病群體，為他們及其家庭營造互助包容尊重的社會環境。

據悉，作為長期根植中國、情系中國母嬰的國際品牌，美贊臣中國長期支持守護中國罕見病寶寶。早在2009年，美贊臣中國便和全國婦幼衛生監測辦公室發起了國內首個大型“苯丙酮尿癥(簡稱PKU)患兒特殊奶粉補助項目”，不僅幫助貧困PKU患兒健康成長，更為罕見病救助樹立了成功范例，對國家出臺PKU患兒治療補助政策起到了積極推動的作用；2020年11月，美贊臣公益基金會正式成立，支持扶助遺傳代謝性罕見疾病兒童成為了美贊臣公益基金會成立后首個探索的公益方向。2021年，美贊臣公益基金會攜手中國紅十字基金會等全國9家長期關注罕見病群體的機構與組織合作，發起“罕見生命之力，守護他們去冒險”公益倡導；2022年，美贊臣公益基金會進一步聚焦幫扶檸檬寶寶，聯合公益合作伙伴開展“為愛吶罕，看見檸檬寶寶”公益行動。

發揮專長，守護特殊寶寶健康成長

不僅如此，美贊臣中國還積極運用自身專長優勢，支持特殊寶寶的健康成長。在剛剛結束的博鰲健康食品科學大會暨博覽會上，美贊臣中國邀請來自美國的專家Peter Van Dael，以“先天性代謝缺陷配方產品營養成分設計及法規現狀”為主題做了報告，不僅分享了代謝性疾病的全球趨勢，營養管理對罕見病的重要意義，還分享了國外在罕見病患者幫扶上的政策法規探索，在這一國際性平臺上與政府、產業界、學術界交流經驗。

此外，在本次大會上，美贊臣中國還帶來了安敏健短中期功效臨床驗證主題分享，分享安敏健LGG配方在牛奶蛋白過敏領域的科學實證成果。據悉，本月美贊臣中國還在全國舉辦了“真知灼見：嬰幼兒牛奶蛋白過敏膳食管理病例大賽”，推動嬰幼兒牛奶蛋白過敏癥臨床營養研究和診療理念深入交流，吸引了全國逾兩千名專業醫師關注和參與。

國際知名營養品牌美贊臣百年以來致力于“給寶寶一生更好的開始”，美贊臣在全球擁有20多款特殊醫學用途配方產品，其中十多款為面向代謝性疾病開發的配方，持續支持特殊寶寶的健康成長，包括用于罕見病的產品，如PKU、甲基丙二酸血癥等等。展望未來，美贊臣中國將繼續傳承百年科研優勢，秉持“科學實證定義奶粉含金量”的科研主張，一如既往地用科學和愛，凝聚廣泛的社會力量去守護特殊的孩子，讓愛不罕見，竭力守護中國特殊寶寶健康成長。

(以上圖片為美贊臣提供，授權中國網財經使用)

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